Autisme et neuroatypie : apprendre à être différent dans un monde où tout le monde est pareil

Autisme et neuroatypie : une autre façon de traiter l’information

La neuroatypie, c’est avoir un cerveau qui traite l’information autrement que la norme. Ce qui suit, ce sont mes observations, en tant que personne neuroatypique moi-même, confrontées à ce que la science sait aujourd’hui. Et à ce qu’elle ne sait pas encore.

Ce que veut dire la neuroatypie

Le mot désigne les personnes dont le fonctionnement cérébral s’écarte de la norme statistique : autisme, TDAH, haut potentiel, dyslexie… Il vient de la neurodiversité, l’idée que ces différences font partie de la variété humaine, au même titre que la couleur des yeux ou la taille.

Je parle surtout ici de l’autisme, parce que c’est ce que je connais de l’intérieur.

Le stress « sans raison » et la surcharge sensorielle

Pendant quinze ans, on m’a dit que j’étais agoraphobe. Dans un supermarché un samedi après-midi, les néons, la musique, les annonces au micro et les chariots qui se croisent, mon corps partait en alerte. Je pensais avoir peur de la foule.

Des années plus tard, j’ai entendu un neuropsychologue décrire ce que ressent une personne autiste face à trop de stimulations. C’étaient exactement mes sensations. Ce n’était peut-être pas la foule. C’était la quantité d’informations que mon cerveau recevait d’un seul coup, sans pouvoir la filtrer.

La surcharge sensorielle est très fréquente chez les personnes autistes. Vue de l’extérieur, elle ressemble à de l’anxiété. Vue de l’intérieur aussi, parfois. Aujourd’hui encore, il m’arrive d’être traversée par un stress sans cause apparente. Je sais maintenant où regarder : le bruit, la lumière, la fatigue, ou un signal de mon corps que je lis mal.

Pourquoi tant de femmes l’apprennent si tard

Beaucoup de femmes autistes reçoivent d’abord un autre diagnostic : anxiété, phobie, dépression. Les femmes nées dans les années 1950 n’étaient presque jamais diagnostiquées. Leur fonctionnement était lu comme de la nervosité, un caractère difficile, ou la conséquence d’une enfance dure.

L’autisme est aussi l’un des traits les plus héréditaires que l’on connaisse : autour de 80 % selon les études sur les jumeaux. Il est fréquent qu’un parent se reconnaisse en lisant le bilan de son enfant. Derrière un enfant autiste, il y a souvent un adulte qui l’était déjà, sans le savoir.

Plus d’autistes, ou plus de diagnostics ?

Les chiffres montent. Aux États-Unis, on est passé d’environ un enfant sur 150 en 2000 à un sur 31 aujourd’hui. La science explique surtout cette hausse par l’élargissement des critères en 2013 et par le diagnostic enfin posé chez les filles et les adultes. Une étude anglaise de 2011 a trouvé environ 1 % d’adultes autistes, à tous les âges, un taux proche de celui des enfants. C’est une petite étude, à prendre avec prudence.

Mon intuition va plus loin. Je pense que la façon dont l’être humain traite l’information est en train de changer, par petites touches, et que les personnes neuroatypiques en sont une expression. Si ce changement existe, il ne passerait pas par l’évolution des gènes, bien trop lente. Il pourrait passer par leur expression, qui peut bouger en une génération : c’est l’épigénétique.

Je le dis comme une observation. Et les chiffres, eux, sont loin d’être complets : énormément d’adultes ne sont toujours pas diagnostiqués. En France, le bilan est pris en charge pour les enfants jusqu’à 12 ans. Pour un adulte, chez un professionnel en libéral, il coûte plusieurs centaines d’euros, parfois près de mille, et beaucoup de personnes y renoncent. Personne ne connaît mieux son fonctionnement que la personne qui le vit : c’est en m’observant moi-même que j’ai reconnu le mien.

Un trouble, ou une autre intelligence ?

On regarde l’autisme comme un trouble, et on cherche surtout à en diminuer les effets. Presque personne ne met en avant ce qu’il y a derrière. Pourtant, des chercheurs, notamment à Montréal, parlent d’intelligence autistique : percevoir plus de détails, plus intensément, repérer des structures que d’autres ne voient pas.

Pour certaines personnes autistes, c’est aussi un handicap lourd, quand les capacités cognitives sont atteintes. Je ne le nie pas. Mais une personne née avec un problème au cœur, on ne la définit pas par son cœur. On dit qu’elle a un problème cardiaque, et on voit le reste de la personne. Pour le cerveau, on a pris l’habitude de faire l’inverse.

Ce que ça change de savoir

Savoir comment fonctionne ton cerveau ne change pas ton cerveau. Ça change la question que tu te poses. Tu arrêtes de te demander ce qui ne va pas chez toi, et tu commences à te demander ce dont tu as besoin. Un casque dans les lieux bruyants, une pause avant d’être saturée, une journée organisée autour de ton énergie réelle.

Pour un diagnostic, il faut un bilan avec un professionnel, psychiatre ou neuropsychologue.

Sources

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